Hoy, desde Con P de párkinson queremos echar un cable a familiares, colegas y amistades para encarar ese momento en que alguien les dice: “Tengo párkinson”. ¿Qué decir? ¿Qué hacer con esa marea de sentimientos y emociones que te inunda?
La danza de mis extremos,
grita al corazón con fuerza.
Trenzado paso con freno
balanceo de música lenta.
Esta experiencia que compartimos en Con P de Párkinson, de conocer a otras personas, especialmente mujeres, que viven circunstancias parecidas es importante porque humildemente hemos creado una red de apoyo que las ayude a vivir con la enfermedad, superar los retos que conlleva y ser protagonistas de su enfermedad.
Un paciente crónico, muy a su pesar, tiene la necesidad de visitar a su médico de familia cada sí cada no y su médico debe escucharle, atenderle e intentar que su calidad de vida no se esfume como un cigarrillo liado en un fino papel.
Somos un movimiento de mujeres jóvenes con enfermedad de Parkinson unidas para compartir nuestra experiencia y para ser escuchadas.
Somos pacientes expertas deseosas de compartir lo aprendido con otras personas con Parkinson, sus familias y el mundo.
¿Quieres ayudarnos? Tenemos que compartir esta encuesta con el mayor número posible de personas con Parkinson. Sus respuestas son fundamentales para nosotros y para el éxito de este proyecto.
Ninguno de nosotros eligió pertenecer al «Club de la EP», hasta ahí podíamos llegar. Sin embargo, todos estamos de acuerdo en una cosa: cuando tienes párkinson, es bastante probable que acabes conociendo a personas alucinantes
Porque mientras se hablaba de mujeres como cuidadoras, nosotras estábamos muy ocupadas haciendo juegos malabares con las familias, el trabajo, el cuidado de los padres mayores y pendientes de los demás nos olvidamos de nosotras mismas. Y si no velamos por nosotras ¿Quién lo hará?
Gracias a la investigación y a técnicas como la DBS, el ultrasonido focal y las cada vez menos lejanas terapias con células madre, quizá el Párkinson logre cambiar los manuales y sus fases.
Siempre que puedo, les recomiendo encarecidamente que participen en asociaciones y, si la posibilidad está a su alcance, en actos presenciales, como los congresos. ¿Por qué?
