La lucha diaria

Tengo 48 años y el pasado mes de abril fue diagnosticada de Párkinson de inicio temprano. Dos meses más tarde me diagnosticaron mastocitosis sistémica, una enfermedad rara de la sangre con infinidad de síntomas.

Durante años he pensado que era una persona floja, siempre cansada, siempre con dolores musculares y articulares. Hoy, por fin sé que no estoy loca. Lo que sentía y padecía tenía un motivo. El problema con el que me encuentro es que el neurólogo es que no sabe ni lo que es la mastocistitis, ni el hematólogo sabe cómo puede afectarme a la mastocitosis la medicación del Párkinson.

Por otro lado, otro importante problema es el poco acompañamiento que hay , por parte de los especialistas. El neurólogo me dijo: «Señora, tiene usted Párkinson. Ésta es su medicación. Nos vemos en febrero.» Y…¿Ya está?¿Es esa toda la ayudad que voy a recibir de la sanidad pública?

Para aliviar los problemas y dolores musculares estoy yendo, cada vez con más frecuencia a un fisio al que voy . Sé la importancia que tiene el deporte para los enfermos de Párkinson, pero he de tener cuidado porque con la mastocitosis puedo sufrir un shock anafiláctico.

Todo el mundo me aconseja que sea optimista. Yo les respondo que les presto mi cuerpo sólo un día y luego hablamos de optimismo. A las 18:00 h tengo que meterme en la cama porque ya no puedo con el dolor. Y así cada día para poder hacer frente al día siguiente.

Sé que no es este el tipo de mensajes que se suele publicar en esta página. Pero ésta es mi vivencia a día de hoy. Ojalá pronto pueda decir que me siento fuerte y con ganas de enfrentarme a estos dos duros retos que me ha puesto la vida. Ojalá. Pronto.

Mayte Núñez


1 comentario

  1. Cristina ( Casiopea 358 )

    Querída Mayte… que te dejen en paz y que no te digan tanto que tienes que ser optimista,… tu mejor que nadie sabes que el optimismo no tienes porque fingirlo , que tienes derecho a meterte en la cama a la hora que tu quieras , y que si lo quieres contar , lo cuentas y si no … no le interesa a nadie… tu decidirás a quien , cuando ,y como tú quieras ,… tienes derecho a sentirte mal , tienes derecho a llorar , gritar o lo que te dé la gana… pero cuando ya lo hayas hecho… levántate , sacudete la ropa y mira al frente y replanteate por primera vez ( nuevamente ) , como va ser tu vida ahora…
    Tu vida cambiará, no será un camino de rosas , pero no será tan malo como la sociedad te lo pinta… aprenderemos a hacer las cosas de otra manera , más lenta , a veces nos caeremos , se nos olvidarán las cosas… pero créeme, no será tan malo…
    También reirás , no ahora , porque primero , tienes que darte cuenta , y aceptar tu enfermedad , y sólo tú sabrás cuando estás preparada para poder comenzar esta carrera nueva…
    Por que créeme Mayte , el sol seguirá saliendo quieras o no tú y para ayudarte , en esta nueva carrera , para eso Mayte estamos » Nosotr@s » , los que te entendemos
    Así que adelante preciosa¡¡💞

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